Kehitysvammapoliklinikka on kokoaan suurempi
6.5.2021

Oletuskuva

Kun kehitysvammainen henkilö sairastuu korvatulehdukseen tai sydäninfarktiin, hän saa hyvän ja asiantuntevan avun terveyskeskuksesta ja erikoissairaanhoidosta. Jos oire tai sairaus on monimutkaisempi, pitkäkestoisempi tai jos siihen liittyy toimintakyvyn alenemaa ja pärjäämisongelmia, selviytyy terveydenhuolto usein näiden potilaiden auttamisesta selvästi huonommin kuin muiden henkilöiden kohdalla.

Kehitysvammapsykiatrian palveluiden kehittämiseen Uudellamaalla keskittynyt työryhmä keräsi kehitysvammaisten ja heidän läheistensä kokemuksia yhteydenotoista terveydenhuoltoon. Ne olivat hätkähdyttävän huonoja.

Varsinkin aikuisilla monissa vastauksissa toistui kokemus siitä, että potilasta ei osattu kohdata oikein. Hoitohenkilökunnalla ei ollut tietoa kehitysvammaisuuden tai autismin vaikutuksesta kommunikointiin tai oireiluun laajemmin tai asiakasta ei jaksettu kuunnella ja perehtyä ongelmaan riittävästi. Monet kokivat saaneensa huonoa hoitoa. Tilanne huononi romahdusmaisesti entisestään, kun Rinnekodin kehitysvammapoliklinikka äkillisesti ja varoittamatta lopetti toimintansa kesällä 2019.

Olen työskennellyt Uudellamaalla neuropsykiatrina kaksikymmentä vuotta erilaisissa tehtävissä, ja kehitysvammaiset ja autistiset henkilöt ovat olleet jollakin tavalla osa asiakaskuntaani. Olen usein kokenut olleeni mukana huonoa hoitoa toteuttamassa.

Nuorempana ja ymmärtämättömämpänä lääkärinä psykiatrisessa sairaalassa uskoin, kun työtoverini ja esihenkilöni kertoivat, että kehitysvammaiset eivät kuulu psykiatriaan. Sairaalaan psykiatristen ongelmien vuoksi hoitoon tulleet kehitysvammaiset pyrittiinkin akuutin vaiheen jälkeen mahdollisimman nopeasti siirtämään kehitysvammaisten hoitoyksiköihin, koska koimme, että emme osanneet kehitysvammaisen kanssa osastolla toimia. Siellä heidät osattiin varmasti kohdata paremmin, mutta samalla psykiatriset oireet saattoivat jäädä puutteellisesti hoidetuiksi.

Koska psykiatrisessa avohoidossakin usein henkilökunta kokee osaavansa hoitaa huonosti kehitysvammaisia potilaita, he saattavat psykiatrian poliklinikoilla jäädä vaille riittävää hoitoa, tukea ja seurantaa. Joskus kyse on asenteista, mutta toisinaan ongelmat tarvitsevat sellaista osaamista, että psykiatrian henkilökunnalta ei voi aina sitä edellyttääkään.

Psykiatrisen avohoidon vaikeudet ovat viime vuosiin asti näkyneet mielestäni muun muassa kehitysvammaisten psykiatrisissa lääkehoidoissa, joissa monilääkitys ja suuret annokset ovat edelleen selvästi tavallisempia kuin muilla psykiatrisilla potilailla. Riittävän avohoidon puute näkyy myös työssäni HUS psykiatrian neuropsykiatrian osastolla, jonne on jatkuvasti jonossa enemmän potilaita kuin kykenemme ottamaan vastaan. Nämä ongelmat koskevat kehitysvammaisten lisäksi myös eritasoisesti vammaisia autistisia henkilöitä.

Sosiaali- ja terveyspalvelujen väliin helposti putoavia, paikasta toiseen kiertäviä vammais-/potilasryhmiä tunnistavat kaikki tällä kentällä Uudenmaan alueella töitä tekevät ammattilaiset. Tällaisia ovat muun muassa

  • ei-selvästi psykiatrisista käytösoireista kärsivät vammaiset
  • lasten/nuorten palveluista aikuispuolelle siirtyvät henkilöt
  • henkilöt, joiden kohdalla herää kehitysvamman epäily aikuisiällä
  • maahanmuuttajat, joilla epäillään kehitysvammaa
  • lievästä/keskivaikeasta autismista kärsivät henkilöt, joilla on psykiatrisia oireita tai käytösoireita
  • harvinaisemmista kehityksellisistä oireyhtymistä (syndroomista) kärsivät potilaat
  • moniongelmaiset, esimerkiksi epilepsiasta tai psyykkisistä oireista ja epilepsiasta sekä toimintakyvyn laskusta kärsivät potilaat, ja niin edelleen.

Tällaisten usein hankalastikin hahmotettavien tilanteiden ja ongelmien jäsentäminen, nimeäminen tai diagnosoiminen ja parhaan mahdollisen ratkaisun suunnitteleminen moniammatillisesti hoito- ja kuntoutussuunnitelma -paketiksi on tärkeä osa poliklinikan työtä.

Omien kokemusteni ja aikaisemmin mainitsemieni asiakaspalautteiden mukaan myös alueelliset erot lääketieteellisten palvelujen saamiseksi ovat suuria. Toisessa ääripäässä on suuren Helsingin kehitysvammapoliklinikka, joka kykenee tarjoamaan erilaistuneita ja laajakirjoisia terveydenhuollon palveluita sekä kuntoutusta. Toisessa päässä ovat pienet kunnat, joissa kaikki kehitysvammaisuuteen liittyvää erityisosaamista vaativat palvelut ostetaan sieltä, mistä suinkin saadaan. On selvää, että alueellista tasa-arvoa ei palvelujen järjestämisessä toistaiseksi ole.

Odotan, että äskettäin toimintansa aloittanut Etevan kehitysvammapoliklinikka tuo ratkaisuja edellä esittämiini ja moniin muihin kehitysvammaisten terveydenhoitoon liittyviin ongelmiin. Poliklinikalla on asiantuntemusta, jota tarvitaan kehitysvammaisuuteen liittyvien lääketieteellisten ongelmien, kuten psykiatristen häiriöiden, tunnistamisessa ja hoitamisessa.

Osaamista voidaan jakaa myös konsultoimalla paitsi perusterveydenhuollon yksikköjä, myös erikoissairaanhoitoa silloin, kun keskiössä on kehitysvammaisuuteen liittyvän sairastamisen erityispiirteet. Tätä tietotaitoa tarvitaan laajemminkin, muun muassa hoitoketjujen kehittämisessä ja koordinoimisessa yhdessä HUS:n ja kuntien kanssa.

Mielestäni poliklinikan tiivis yhteistyö HUS:n kanssa luo mahdollisuuksia kehitysvammaisten hoidon kehittämiseen vielä paljon laajemminkin kuin mitä yksittäisten potilaiden hoito tai hoitoketjujenkaan rakentaminen edellyttäisi. Osaamisen varmistaminen tällä haavoittuvalla alalla on välttämätöntä.

Poliklinikan ja HUS:n koulutusyhteistyö tuo aivan uusia mahdollisuuksia saada alalle riittävästi osaavia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattilaisia. En pidä liian mahtipontisena myöskään toiveita siitä, että uusien hoitokäytäntöjen ja -keinojen kehittäminen saa vauhtia ja että ennen pitkää myös tieteellinen tutkimus alkaa orastaa ja toimia lisähoukuttimena parhaiden ammattilaisten alalle saamiseksi.


Risto Vataja

Linjajohtaja, ylilääkäri
HUS Psykiatria, Gero- neuro- riippuvuuspsykiatrian linja

 

Arkisto